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8 Histoires partagées
  1. Photo du profil de Yvette
    Yvette 7 mois Il y a

    Bonjour,

    Je suis heureuse d’avoir découvert cet espace sur internet et j’espère qu’il pourra nous permettre de partager nos expériences et questionnements.

    Porteuse d’une CMH décelée en 2009 suite à un infarctus, j’ai inlassablement cherché des solutions pour améliorer mon quotidien et régler des malaises qui me conduisaient inutilement souvent aux urgences. Et certaines solutions fonctionnent très bien !

    Si vous voulez en savoir un peu plus sur moi, voici un lien vers mon Blog où je me suis livrée et qui n’est pas public car c’est un des projets qui attend dans mes cartons
    http://www.altenaconseils.com/blog/confidences-dune-secretaire-independante

    J’espère que nous pourrons nous entraider et faire un bout de route ensemble.

    Belle journée à vous !

  2. Photo du profil de Yann Pierre
    Yann Pierre 1 année Il y a

    Bonjour,

    Une fatigue chronique depuis des années, puis des douleurs thoraciques il y a deux ans… un test de routine chez le cardio, bref, une révision des 40 ans ! Et là j’apprends que j’ai une CMD = CardioMyopathie Dilatée. Rien que le nom me fait flipper. Examens complémentaires, IRM de stress (horrible ce truc), coronarographie (idem !). Finalement, la CMD n’est pas trop avancée, je dois donc suivre un traitement médicamenteux et soigner mon hygiène de vie. Ce que je fais, bien sûr… Avec une petite fille à élever, je compte bien (si Dieu veut !) finir au moins bi-centenaire…

    J’ai donc désormais deux points communs avec Georges Michael : je suis musicien et j’ai une CMD. Lui n’est plus là pour en parler, malheureusement. Moi j’ai eu la chance d’avoir des symptômes avant-coureurs…

    La fatigue, les palpitations, les dyspnées nocturnes, les douleurs thoraciques la nuit, les insomnies, la peur aussi. La CMD, cette maladie qui ne se voit pas… Tant qu’on ne se vide pas de son sang devant eux, en général, les gens te disent que c’est rien…

    Voilà, j’avais juste envie de causer. Si je peux partager avec des “CMD friends” ou “CM friends” nos doutes, nos symptômes, nos rêves et nos angoisses, j’aurai le coeur plus léger !

  3. Photo du profil de Gwen
    Gwen 2 années Il y a

    Bonjour à tous, je m’appelle Gwen, j’ai presque 28 ans et j’ai été diagnostiquée par hasard en 2014 d’une CMH, j’ai toujours eu quelques douleurs à l’effort mais personnes n’a jamais vraiment porté attention à cela. alors j’ai toujours vécu avec ça.
    Après presque deux ans d’examens et un aller retour sur Paris avec le professeur CHARON (qui est extra) pour un test génétique.. pas de gênes concernant la CMH, mon entourage très proche a été examiné aussi mais rien à décelé . j’ai été sous béta bloquants (Bisoprolol 7mg) mais le dosage était un peu trop élevé.. je tachycardie la nuit , la question du défibrillateur sous clavicule s’est posé à moi. cela s’est fait assez rapidement, j’ai décidé de me faire opéré et je vous avoue que depuis cela.. je vois la vie autrement, j’ai eu un peu de mal au début à l’accepter et à vivre avec mais après une convalescence bien mérité .. j’ai pris ma vie en main, reprise du sport (footing rollers, marche)..

    J’ai juste été déçu du manque d’information sur les formes de maladies cardiaques. Que ce soit pour moi ou d’autres personnes un peu plus jeune encore que moi encore. Cette plateforme est franchement la bienvenue, j’ai toujours voulu pouvoir assister a des réunions dans la joie et la bonne humeur que chacun partage son expérience mais jusque là je n’en ai pas encore eu l’occasion. Je suis rarement suivi en ce moment à cause d’un manque de personnel à l’hôpital, L’appareil étant là je suis beaucoup plus rassuré maintenant . Si vous avez des questions ou besoin de partager sachez que je serais là pour répondre à vos messages.

    Concernant les enfant je suis soulagée de lire le message de Mayssa, j’aimerais aussi avoir des enfants d’ici quelques années et je sais que j’ai 50% de chance de transmettre à mes enfants, mais je sais que je serais surveillée étroitement mais n’abandonne pas le souhait d’avoir des enfants.

    Des bisous à tous et sachez que vous n’êtes pas seuls !!

  4. Photo du profil de guillaume
    guillaume 2 années Il y a

    Bonjour
    A l’occasion d’une consultation chez une cardiologue, il y a une dizaine d’années, elle diagnostique une cardiomyopathie hypertrophique. Depuis je me fais suivre régulièrement sur Paris.

    Pas de traitement. Jamais réussi vraiment a savoir ce qu’il est possible de faire ou de ne pas faire en sport. Bien sur pas de compétition, mais ça reste vaste,des efforts mais pas trop ,ou est le curseur….

  5. Photo du profil de Stéphane
    Stéphane 2 années Il y a

    Coucou les amis cardio…,

    j’ai 46 ans et cela fait 26 ans que je vis avec; Franchement, mis à part la fatigue de temps en temps, je le vis bien, j’ai pourtant une sévère asymétrie avec un septum à 7mm.

    Je fais beaucoup de marche, c’est un point commun à tous, c’est parfois difficile de faire des randonnées de 25 kms mais c’est pour son bien.
    Difficile lorsque les montées font plus de 10% sur plus de 500 mètres. Au même titre que les femmes disent souffrir pour être belle, il faut parfois forcer les limites de sa zone de confort pour être plus résistant aux efforts.
    Le vélo (vtt sans trop forcé) est aussi une très bonne activité.

    Vous savez que nos ancêtres très lointains marchaient 40 kms chaque jour pour chasser et cueillir…

    Alors vive l’activité physique.
    Tchao, tchao et courage à tous, nous avons une énorme chance d’être détecté, beaucoup ne le savent pas.

  6. Photo du profil de Julienr Auteur
    Julienr 2 années Il y a

    (Histoire partagée publiée pour Christine, 47 ans)
    Il y a dix ans de cela, l’annonce du diagnostic de ma pathologie – de façon assez brutale dans un compte-rendu médical transmis par courrier – m’avait assommée puis paniquée. Ce qui m’a alors permis de reprendre le contrôle de la situation a été l’exercice physique modéré, et notamment la marche pratiquée quotidiennement.

    J’ai pu constater au fil des années que la marche présente trois bénéfices principaux :

    – d’un point de vue physiologique, elle fait travailler le cœur tout en douceur et permet à tous les organes d’être bien oxygénés.

    – d’un point de vue psychologique, elle évite le repliement sur soi et la déprime qui s’ensuit. En fait, un sentiment de bien-être voire de légère euphorie apparaît après une trentaine de minutes de marche d’un bon pas.

    – enfin, la marche pratiquée avec constance par tous les temps renforce les défenses immunitaires et permet d’éviter ou de surmonter plus rapidement les virus hivernaux.

    Je suis de plus en plus convaincue que la marche quotidienne, qui est une thérapie active, associée à la thérapie passive mais néanmoins indispensable que constitue le traitement médicamenteux, a contribué à 50% à l’amélioration et à la stabilisation de mon état de santé.

    Bien sûr, les journées n’étant pas étirables à l’infini, la marche a remplacé d’autres loisirs plus sédentaires pratiqués auparavant … mais je n’ai aucun regret sur ce point !

  7. Photo du profil de
    bertrand 2 années Il y a

    Bonjour à tous, je m’appelle Mayssa, j’ai 27 ans. Ma cardiopathie hypertrophique a été décelée à l’âge de 15 ans, à la suite d’un effort sportif.

    J’ai pu rencontrer un docteur dans un hôpital tourangeau pour enfants qui nous (mes parents et moi-même) avait indiqué qu’il me serait difficile d’avoir des enfants et que je n’en aurais peut être jamais.

    Par pudeur sûrement, je n’avais jamais osé reparlé à mes parents de cette question d’avoir des enfants puisqu’a l’époque j’étais une ado. Mais grande fut ma déception puisque comme la plupart des jeunes filles de cet âge, je rêvais secrètement au jour où je deviendrais maman.

    On m’avait transmis les coordonnées de deux autres cardiologues et généticiennes qui pourraient poursuivre mon suivi dans deux villes différentes.

    Mon choix s’est porté sur le Professeur C.et Madame M. généticienne.

    Le Professeur C. m’a énormément rassurée. Et mon suivi s’est maintenu à la Pitié tous les 6 mois.

    En 2011, l’idée de la maternité m’obsédait, mon conjoint et moi-même voulions un enfant. J’ ai donc fait part de ce désir de grossesse au Professeur C.et lui ai demandé son avis. Ce dernier m’a indiqué que cela serait envisageable mais que s’agissant d’une grossesse à risque, il faudrait une étroite surveillance.

    En 2012, je suis “tombée” enceinte et le professeur C. s’est alors occupé de planifier les consultations en cardio/ génétique et gynécologie. Mon projet de naissance était d’accoucher à la Pitié Salpêtrière (à 250 kms de mon domicile).

    Mon traitement par beta bloquants a été maintenu. La maladie était stable, j’étais seulement un peu plus fatiguée.

    Pour limiter les efforts expulsifs, il a été décidé de déclencher l’accouchement 2,5 semaines et demi avant le terme avec pose de la péridurale. J’ai donc accouché fin 2012 d’un petit garçon. Il n’y a pas eu besoin de déclenchement, la poche s’est rompue elle-même.

    En 2014, j’ai accouché d’une petite fille dans les mêmes conditions. Mais j’ai eu un déclenchement.

    Mes enfants ont été surveillés quelques jours après la naissance notamment de mon aîné qui avait fait de la bradycardie à cause de mon traitement.

    Sans le professionnalisme, l’écoute et la disponibilité du Professeur C., de mon cardiologue tourangeau et de leurs équipes respectives, je n’aurais sans doute pas eu de si belles expériences de grossesse. Sans le Professeur C., je n’aurais pas osé dépasser cette phrase qui avait bouleversé en quelque sorte ma vie d’ado : “il vous sera difficile d’avoir des enfants peut être même que vous n’en aurez jamais”.

    Par ailleurs, j’avais eu quelques doutes aussi car il est possible à 50% que mes enfants aient ma cardiopathie.

    N’était ce pas un choix égoïste que de vouloir un enfant tout en sachant qu’il peut être malade par la suite? Il y aura surement un travail psychologique à faire quand le test génétique leur sera proposé et que nous saurons si oui ou non ils sont porteurs. Mais grâce à vous tous, médecins, association, etc, nos enfants pourront être encore mieux accompagnés.

  8. Photo du profil de Julienr Auteur
    Julienr 2 années Il y a

    (Histoire partagée publiée pour Julie, 28 ans)
    « 15 ans, aucune maladie, aucun séjour à l’hôpital, pas même pour un plâtre, c’est souvent comme ça que je commence quand je raconte mon histoire aux gens. Des vomissements pendant quelques jours, je me sentais faible mais plus ou mois comme après une belle gastro.. Petite visite chez le médecin, qui en écoutant mon cœur décèle qu’il bat un peu trop rapidement. Rendez vous dans l’insouciance chez le cardiologue, avec une mère qui me rassure en me disant qu’on va sans doute me donner un traitement pour calmer la tachycardie.. Sauf que finalement, je finis à l’hôpital pour 10 jours, avec une fraction d’éjection à 18 ! J’ai pleuré dans la salle d’attente en comprenant que ce séjour à l’hôpital m’empêcherait d’aller à l’anniversaire de mon petit copain le samedi à venir.. Bref, l’insouciance !:) S’en suit un nouveau séjour à l’hôpital un an et demi après pour un évanouissement dans le bus qui me conduit presque à la pose d’un pacemaker qui finalement ne s’avère pas utile. Et depuis… je vis très bien ! J’ai comme vous tous sans doute un régime sans sel qui me pourrit la vie sociale, qui me fait réfléchir à comment m’organiser pour éviter de trop craquer.. Alors du coup, après 13 ans de maladie, on se connait, on connait ses faiblesses et pour ma part, j’arrête d’espérer pouvoir ne pas sauter sur les gâteaux apéritifs. Du coup je me trouve des subterfuges, je ramène mon paquet de chips sans sel, ou j’invite les gens chez moi en leur cuisinant également sans sel (en leur sortant la salière bien sur, les pauvres!), ou je passe au Quick me prendre des frites sans sel avant ou je saute sur les bonbons ? Bref, je m’organise. Après il y a la nécessité de prendre plus soin de soi qu’une autre personne et je culpabilise pas mal parce que j’aime bien le vin et je ne suis pas la plus sportive.

    Ca c’est mon quotidien. Et puis parfois, on se pose des questions, on regarde sur internet, on voit des choses pas très réjouissantes sur notre maladie et on passe une petite soirée à pleurer devant son ordinateur. Et puis on reprend sa vie comme on l’avait laissé. Et puis on apprend qu’il sera très difficile de porter un enfant. Et on en tombe par terre.. On s’est toujours crue plus forte que la maladie, on s’est dit qu’on la gérait, peut être même qu’on la maitrisait. On a bu, on a mangé salé, on a vu que la maladie restait stable. On se dit qu’en gérant bien, on s’en sortira. Mais on nous rappelle qu’on n’est pas invincible et un peu moins que les autres.. Alors on passe par un moment dur, on craque, on pleure de temps en temps mais un peu plus qu’avant. Et finalement, on repart dans notre routine, juste un peu plus amochée.

    J’ai 28 ans et je veux continuer à croire que j’ai toute la vie devant moi. Alors peut être que c’est ma protection à moi mais je vais en tout cas tout faire pour. Prendre soin de moi, me chouchouter, apprendre à canaliser mon stress, faire un peu de sport tous les jours, maitriser encore mieux le sel, m’arrêter à deux verres et profiter à 100% de la vie. Aujourd’hui, j’ai la chance d’avoir une vie tout à fait confortable avec mon traitement, les stades sont sans doute divers parmi tous les témoignages. Je nous souhaite de continuer comme ça le plus longtemps possible. »

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